バイオジェン、「『わたしの多発性硬化症』写真展」に３名のストーリーを掲載 ～多発性硬化症(MS)とともに、自分らしく仕事に向き合う方々を映し出す～
バイオジェン・ジャパン株式会社（本社：東京都中央区、代表取締役社長：ニコラス R.ジョーンズ、以下バイオジェン・ジャパン）は、多発性硬化症（MS）の疾患認知向上活動を継続的に展開しております。2019年から継続中の、「『わたしの多発性硬化症』写真展」に、新たに３名のストーリーを追加掲載いたしましたので、お知らせします。MSと向き合いながら、自分らしい働き方を続けている３名の方々をご紹介します。
本活動は、バイオジェン・ジャパンがMSの疾患啓発のために情報提供を行っているウェブサイト「MSサポートナビ」（https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/efforts/effort01/photo-exhibition-2019.html）にて展開しています。
「わたしの多発性硬化症」写真展は、MSに向き合い、MSとともに自分らしく生きる方々のストーリーを写真とともに紹介するオンライン展示企画です。今回新たに、下記３名の皆さんの魅力的な写真とともに、MS患者としてのご経験や、ご自身のやりたいことに向かって日々取り組まれている思いを、エッセイとしてお伝えいただいています。
■ 小川純子さん
長年治験コーディネーター（CRC※）として働いてきた経験と、病気を抱える当事者としての体験から、「傍目にはわかりづらい人の痛みに寄り添える人でありたい」と語ります。
※CRC（Clinical Research Coordinator）……医療機関、製薬会社、患者さん三者の橋渡し役として、薬の開発試験である治験がスムーズに進行するようにサポートする仕事。
■ RINさん
公務員としてフルタイムで働きながら、家族団らんの時間を思い切り楽しむ、というメリハリのある生活を送っているRINさん。いつかこれまでの体験を1冊の本にして、同じように病気で辛い思いをしている人に伝えたいと青写真を描いています。
■ 和泉みちこさん
フリーランスのグラフィックデザイナーとして働く2児の母。病気の発症を機に、それまでの自分の殻を破り、人とのコミュニケーションや行動範囲を広げ、自分らしく、心地良くいられる環境を自ら切り拓いています。
撮影は引き続き、Instagramを中心に活躍する山梨県在住の新進気鋭フォトグラファーである国分 真央（こくぶ まお）さん（https://www.instagram.com/mao_kokubu/）にご担当いただきました。
MSは慢性進行性神経疾患であり、認知機能、心理社会的機能及び身体機能に影響を及ぼし、中枢神経系における炎症、ミエリン破壊、オリゴデンドロサイトの細胞死、軸索損傷およびその後の神経細胞の喪失を特徴とする自己免疫疾患です。MSの有病率は人種間および地域間で差があり、日本における推定有病率は欧米諸国の10%程度と報告されています1)。日本でのMS患者数は増加傾向にあり2)、罹患率は10万人当たり10.8～14.4人と報告されています3)。
MSは、手足のしびれ、感覚機能や判断力の低下など患者さんによって症状が多様で診断が難しく、疾患としてもまだまだ理解が進んでいないのが現状です。2017年にバイオジェン・ジャパンが「全国多発性硬化症友の会」と共同で実施した調査4)によると、最初にMSと思われる症状が現れてから、確定診断されるまでに平均3.7年、3つの医療機関を受診しているということが示されました。また、一見しただけでは病気であるとわかりづらいため、周囲の理解が得られず、就労や日常生活で困難が強いられることもあります。
バイオジェン・ジャパンは、MSとともに生きる方々を中心とした疾患啓発活動を通じて、一人でも多くの方にMSという疾患について、また当事者の方々が抱えている課題を知っていただくことで配慮や支援につながり、MSになってもその人らしい生き方ができる社会づくりの一助となることを願っています。
MSサポートナビについて
●サイト名：多発性硬化症サポートナビ
●URL：https://www.ms-supportnavi.com/
内容
多発性硬化症に関するあらゆる情報のご提供を通じて、患者さんやご家族の皆さまをサポートいたします。疾患に関する最新の知見に基づいた「ブレインヘルス」の重要性、MSをテーマにした長編映画「そこからの光～未来の私から私へ～」、World MS Dayの活動等を含む、様々な情報を提供しています。
バイオジェンについて
神経科学領域のパイオニアであるバイオジェンは、最先端の医学と科学を通じて、重篤な神経学的疾患、神経変性疾患の革新的な治療法の発見および開発を行い、その成果を世界中の患者さんに提供しています。1978年にチャールズ・ワイスマン、ハインツ・シェイラー、ケネス・マレー、ノーベル賞受賞者であるウォルター・ギルバートとフィリップ・ シャープにより設立されたバイオジェンは、世界で歴史のあるバイオテクノロジー企業であり、多発性硬化症の領域をリードする製品ポートフォリオを持ち、脊髄性筋萎縮症の最初の治療薬を製品化いたしました。また、多発性硬化症および神経免疫疾患、アルツハイマー病および認知症、神経筋障害、運動障害、眼疾患、免疫疾患、神経認知障害、急性神経疾患および疼痛といった神経領域の研究においても最先端の活動を展開しています。
2020年、バイオジェンは、気候、健康、公平さが深く相互に関連する課題に対して、20年間に2億5000万ドルを投資する大規模な取組みを開始しました。Healthy Climate, Healthy Lives ™は、ビジネス全体で化石燃料の使用をゼロにし、著名な研究機関とのコラボレーションを構築して科学研究を進展させ、人類の健康を改善し、発展途上のコミュニティをサポートすることを目的としています。
バイオジェンは生物製剤の高い技術力を活かし、高品質のバイオシミラーの製品化にも注力しています。
バイオジェンに関する情報については、https://www.biogen.com/ バイオジェンに関する情報については、https://www.biogen.com/ およびSNS媒体Twitter, LinkedIn, Facebook, YouTubeをご覧ください。
バイオジェン・ジャパンは、米国バイオジェンの日本法人です。世界で有数の歴史のある独立系バイオテクノロジー企業の日本法人として、日本では2000年より事業を展開しています。「神経科学の不可能を、可能に。」をビジョンに掲げ、日本の患者さんにも革新的な医薬品やより良い治療環境を提供すべく活動を展開しています。
バイオジェン・ジャパンに関する情報については、https://www.biogen.co.jp/ 、およびSNS媒体
Twitter（https://twitter.com/biogen）,LinkedIn（https://www.linkedin.com/company/biogen-/）,
Facebook（https://www.facebook.com/Biogen）,
YouTube（https://www.youtube.com/channel/UC41Ok3Oib3HjsFT2acmywsQ）をご覧ください。
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1) 堀内泉, 吉良潤一．多発性硬化症．田村晃, 松谷雅生, 清水輝夫編．EBMに基づく脳神経疾患の基本治療指針．メジカルビュー社; 2002:276-79
2) 公益財団法人難病医学研究財団：難病情報センター 特定疾患医療受給者証所持者数 http://www.nanbyou.or.jp/entry/1356
3) Kinoshita M, Obata K, Tanaka M. Latitude has more significant impact on prevalence of multiple sclerosis than ultraviolet level or sunshine duration in Japanese population. Neurol Sci. 2015;36(7):1147-51.
4) バイオジェン・ジャパン株式会社 多発性硬化症の患者さんの実態調査 （2017年5月30日発表）
https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2017-05-30-news.html
本活動は、バイオジェン・ジャパンがMSの疾患啓発のために情報提供を行っているウェブサイト「MSサポートナビ」（https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/efforts/effort01/photo-exhibition-2019.html）にて展開しています。
「わたしの多発性硬化症」写真展は、MSに向き合い、MSとともに自分らしく生きる方々のストーリーを写真とともに紹介するオンライン展示企画です。今回新たに、下記３名の皆さんの魅力的な写真とともに、MS患者としてのご経験や、ご自身のやりたいことに向かって日々取り組まれている思いを、エッセイとしてお伝えいただいています。
■ 小川純子さん
長年治験コーディネーター（CRC※）として働いてきた経験と、病気を抱える当事者としての体験から、「傍目にはわかりづらい人の痛みに寄り添える人でありたい」と語ります。
※CRC（Clinical Research Coordinator）……医療機関、製薬会社、患者さん三者の橋渡し役として、薬の開発試験である治験がスムーズに進行するようにサポートする仕事。
■ RINさん
公務員としてフルタイムで働きながら、家族団らんの時間を思い切り楽しむ、というメリハリのある生活を送っているRINさん。いつかこれまでの体験を1冊の本にして、同じように病気で辛い思いをしている人に伝えたいと青写真を描いています。
■ 和泉みちこさん
フリーランスのグラフィックデザイナーとして働く2児の母。病気の発症を機に、それまでの自分の殻を破り、人とのコミュニケーションや行動範囲を広げ、自分らしく、心地良くいられる環境を自ら切り拓いています。
撮影は引き続き、Instagramを中心に活躍する山梨県在住の新進気鋭フォトグラファーである国分 真央（こくぶ まお）さん（https://www.instagram.com/mao_kokubu/）にご担当いただきました。
MSは慢性進行性神経疾患であり、認知機能、心理社会的機能及び身体機能に影響を及ぼし、中枢神経系における炎症、ミエリン破壊、オリゴデンドロサイトの細胞死、軸索損傷およびその後の神経細胞の喪失を特徴とする自己免疫疾患です。MSの有病率は人種間および地域間で差があり、日本における推定有病率は欧米諸国の10%程度と報告されています1)。日本でのMS患者数は増加傾向にあり2)、罹患率は10万人当たり10.8～14.4人と報告されています3)。
MSは、手足のしびれ、感覚機能や判断力の低下など患者さんによって症状が多様で診断が難しく、疾患としてもまだまだ理解が進んでいないのが現状です。2017年にバイオジェン・ジャパンが「全国多発性硬化症友の会」と共同で実施した調査4)によると、最初にMSと思われる症状が現れてから、確定診断されるまでに平均3.7年、3つの医療機関を受診しているということが示されました。また、一見しただけでは病気であるとわかりづらいため、周囲の理解が得られず、就労や日常生活で困難が強いられることもあります。
バイオジェン・ジャパンは、MSとともに生きる方々を中心とした疾患啓発活動を通じて、一人でも多くの方にMSという疾患について、また当事者の方々が抱えている課題を知っていただくことで配慮や支援につながり、MSになってもその人らしい生き方ができる社会づくりの一助となることを願っています。
MSサポートナビについて
●サイト名：多発性硬化症サポートナビ
●URL：https://www.ms-supportnavi.com/
内容
多発性硬化症に関するあらゆる情報のご提供を通じて、患者さんやご家族の皆さまをサポートいたします。疾患に関する最新の知見に基づいた「ブレインヘルス」の重要性、MSをテーマにした長編映画「そこからの光～未来の私から私へ～」、World MS Dayの活動等を含む、様々な情報を提供しています。
バイオジェンについて
神経科学領域のパイオニアであるバイオジェンは、最先端の医学と科学を通じて、重篤な神経学的疾患、神経変性疾患の革新的な治療法の発見および開発を行い、その成果を世界中の患者さんに提供しています。1978年にチャールズ・ワイスマン、ハインツ・シェイラー、ケネス・マレー、ノーベル賞受賞者であるウォルター・ギルバートとフィリップ・ シャープにより設立されたバイオジェンは、世界で歴史のあるバイオテクノロジー企業であり、多発性硬化症の領域をリードする製品ポートフォリオを持ち、脊髄性筋萎縮症の最初の治療薬を製品化いたしました。また、多発性硬化症および神経免疫疾患、アルツハイマー病および認知症、神経筋障害、運動障害、眼疾患、免疫疾患、神経認知障害、急性神経疾患および疼痛といった神経領域の研究においても最先端の活動を展開しています。
2020年、バイオジェンは、気候、健康、公平さが深く相互に関連する課題に対して、20年間に2億5000万ドルを投資する大規模な取組みを開始しました。Healthy Climate, Healthy Lives ™は、ビジネス全体で化石燃料の使用をゼロにし、著名な研究機関とのコラボレーションを構築して科学研究を進展させ、人類の健康を改善し、発展途上のコミュニティをサポートすることを目的としています。
バイオジェンは生物製剤の高い技術力を活かし、高品質のバイオシミラーの製品化にも注力しています。
バイオジェンに関する情報については、https://www.biogen.com/ バイオジェンに関する情報については、https://www.biogen.com/ およびSNS媒体Twitter, LinkedIn, Facebook, YouTubeをご覧ください。
バイオジェン・ジャパンは、米国バイオジェンの日本法人です。世界で有数の歴史のある独立系バイオテクノロジー企業の日本法人として、日本では2000年より事業を展開しています。「神経科学の不可能を、可能に。」をビジョンに掲げ、日本の患者さんにも革新的な医薬品やより良い治療環境を提供すべく活動を展開しています。
バイオジェン・ジャパンに関する情報については、https://www.biogen.co.jp/ 、およびSNS媒体
Twitter（https://twitter.com/biogen）,LinkedIn（https://www.linkedin.com/company/biogen-/）,
Facebook（https://www.facebook.com/Biogen）,
YouTube（https://www.youtube.com/channel/UC41Ok3Oib3HjsFT2acmywsQ）をご覧ください。
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1) 堀内泉, 吉良潤一．多発性硬化症．田村晃, 松谷雅生, 清水輝夫編．EBMに基づく脳神経疾患の基本治療指針．メジカルビュー社; 2002:276-79
2) 公益財団法人難病医学研究財団：難病情報センター 特定疾患医療受給者証所持者数 http://www.nanbyou.or.jp/entry/1356
3) Kinoshita M, Obata K, Tanaka M. Latitude has more significant impact on prevalence of multiple sclerosis than ultraviolet level or sunshine duration in Japanese population. Neurol Sci. 2015;36(7):1147-51.
4) バイオジェン・ジャパン株式会社 多発性硬化症の患者さんの実態調査 （2017年5月30日発表）
https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2017-05-30-news.html
