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腎臓病と闘う人にとって、同じ病気を持つ先輩患者さんから聞く体験談は何よりも心の支えになるもの。NPO法人腎臓サポート協会の「腎臓病なんでもサイト」では、さまざまな患者さんに、病気の受けとめ方や乗り越えた経緯、ご家族のサポートなど、貴重なお話を伺っています。 今回の体験談は、結婚式の直前にIgA腎症と診断された保存期の患者さん。不運に泣いて暮らしていましたが、早期の治療で寛解し、2 年後には諦めかけていた待望の女の子を授かりました。料理が大好きで、低たんぱく食も自ら勉強し、100 以上のオリジナル・レシピをクックパッドに投稿し、前向きに生活されている方をご紹介します。 （※職業・年齢や治療法は、取材当時のものです。） ―――――――――――――――――――――――――― ■横尾　雅さん（37才　女性） ―――――――――――――――――――――――――― 患者さんプロフィール： 1978 年5 月産まれ、37 歳。兵庫県在住。2010 年33 歳のときに風邪で高熱が出たことで腎生検を実施、IgA 腎症と診断される。翌年結婚。その後、扁桃腺摘出・ステロイドパルス療法の結果寛解。2013 年35 歳で女子出産。2014 年再び妊娠するが流産、現在は第2 子誕生のために治療に励んでいる。低たんぱくレシピを「みやび工房」の名前でクックパッドに投稿 ＜記事の一部をご紹介！＞ 【美味しく食べたいから制限食も自分で作る】 ――低たんぱくのレシピをインターネットのクックパッドに投稿されていますが、今までどのくらいアップしましたか？ 横尾：2011 年の11 月から、「みやび工房」という名前で120 〜30 はあると思います。 ――それはすごい、ファンが多いんでしょ？ 横尾：ファンなんてとんでもないです。最初は頑張ってましたけど、この頃は忙しくてほとんどやっていないんですよ。 ――どうして始めたんですか？ 横尾：2011 年の1 月にIgA 腎症だと分かって食事療法を始めましたけど、本を見てもうまくできないし、インターネットで検索してもあまりみつからなくて。だから、こういうのがあったら便利だろうと、投稿するようになりました。 ――インターネットで腎臓病のレシピが見られるのはサポート協会のホームページくらいだったかもしれませんね。 横尾：最近はクックパッドでも低たんぱくレシピを見かけるようになりましたけど。 ――そうですね。でも、雅さんが最初ですね、きっと。もともとお料理が好きなんですか？計量もキチンとすぐできるようになりました？ 横尾：料理は好きです。短大で食品関係の勉強をしたので計量はすぐ慣れましたけど、本に載っている計算式だとうまくいかなくて、自分で計算式を作ったりしました。 ――それはすごい。失敗はしませんでしたか？ 横尾：何百回も失敗しました。たとえば料理番組でだいこん餅の作り方を見て、大根はタンパクが低いし腹持ちもしそうなので応用してみようと試しましたけど、片栗粉の量とか、大根おろしの絞り具合など、完成するまで大変でした。 ――市販の低たんぱく食品とかは使ってますか？ 横尾：最初は使ってみましたが、あまり美味しくなくて、だったら自分で作るしかないと。 ――最近はずいぶん美味しくなったようですけど、自分で作れるならそれが一番ですね。料理はご家族とは別に作るんですか？ 横尾：ついこの間までは別に作ってたんですけど、今は同じです。主人や子供のぶんは、たんぱく質は多めですけど。 ――ご主人は味がないっておっしゃらない？　 横尾：慣れたみたいで、この間はラーメン屋さんでしょっぱすぎるといっていました。 ――素材の味がよく分かるようになったのでしょうね。 【発病してすぐ腎生検をIgA 腎症を早期発見】 ――腎臓病が見つかったのはいつですか？　　　　　　　　　　　　　　　　　 横尾：2010 年の11 月で、33 歳のときでした。 ――何でわかったんですか？ 横尾：風邪で38 度の熱がでて、近所の病院では「大きな病院に行きなさい」と。それで近畿中央病院に行ったら、すぐ腎生検をすることになり、IgA 腎症だと診断されました。 ――すぐ腎生検？クレアチニンはどのくらいだったの？ 横尾：0.8 とか0.9 ぐらいでした。 ――すごい高熱でもないし、クレアチニンもそんなには高くはないから、普通なら様子をみましょうということになるかもね。 横尾：ええ、主治医も「普通なら見過ごすかもしれないけれど、早く腎生検をしたほうがいい」と勧められました。 ――先生はどなた？ 横尾：津久田 真広先生です。 ――先生は、IgA 腎症の可能性が高いと思われたのね。腎生検で特定できれば、IgA の治療 に早くシフトできますからね。良い先生に巡り会えましたね。 横尾：はい、先生の奥様も腎臓が悪いようで、子供も二人産んでいるそうなんです。 ――奥様がお悪いのですぐにピンときたのかもしれませんね。それですぐに治療をはじめたん ですね。どんな治療を？ 横尾：まずCKD（ 慢性腎臓病）ということで、食事療法の指導を受けました。実はその3 ヶ月後に結婚することになっていて… ――婚約中だったの？病気がわかってご主人はなんて？ 横尾：私の母が反対して、結婚はやめるように主人にいったのですが、「そんなのは関係ない」といってくれました。 ――それは良かったですね。 横尾：はい、それで結婚したらすぐに子供が欲しいと思っていたので、栄養指導の先生に聞いたんです。そしたら「子供のことは主治医にいわない方がいい、嫌がるから」といわれ、すごいショックで家に帰ってめちゃ泣きました。 ――違ういい方があったかもしれないわね。それでどうしたの？ 横尾：主治医に相談したんです。そしたら「死ぬかもしれない」といわれました。 ――出産で悪くなる人が多いしね。 横尾：だけどステロイドパルス療法をやれば可能性があると。「IgA 腎症でも子供を産んでいる人は何人もいますから、大丈夫」といってくださって、また涙がでました。それで、その場でステロイドパルスを受けることに決めました。 〈後略〉 ※聞き手　　特定非営利活動法人 腎臓サポート協会　理事長　松村 満美子 ▼▼患者さんの体験談～一病息災～　バックナンバー▼▼ http://www.kidneydirections.ne.jp/kidney_info/experience/index.html