アレクシオンファーマ合同会社（本社：東京都港区、社長：笠茂公弘　以下「アレクシオンファーマ」）は、5月12日に、指定難病である神経線維腫症1型（レックリングハウゼン病、以下「NF1」）の患者さんやご家族を対象とするオンラインによる市民公開講座「ともにあゆむ　神経線維腫症1型」を開催します。
（視聴申し込みサイト： https://alexion-nf1-web-seminar-240512.next-link.site ）
 
NF1は、NF1遺伝子の変化を原因として発症する疾患で、性別や人種による差はなく出生約3,000人に1人の割合で発症すると言われており1,2、日本での患者数は約40,000人と推定されています2。症状の種類や程度には個人差があり、「カフェ・オ・レ斑」と呼ばれる皮膚のあざ、皮膚の神経線維腫、神経の神経線維腫、発達障害など全身の様々な部位に症状が現れることがあります。成長に伴って新たな症状が現れたり、まれに腫瘍が悪性化したりすることもあるため、定期的に受診することが推奨されている疾患です。

アレクシオンファーマでは、昨年から、NF1に関する医療情報やご家族での向き合い方、また生活上のヒントになる情報をご提供するため、患者団体の協力を得て患者さん・ご家族向けの市民公開講座を実施しています。本年は、認定遺伝カウンセラーによる進行のもと、5月、8月、11月に計3回の開催を予定しており、第1回の5月12日は専門医の先生と医療ソーシャルワーカーをお招きしてお話いただきます。

次回8月のオンライン講座では「遺伝」をテーマに、また11月の市民公開講座ではハイブリッド開催（オンライン・対面）を予定しており、患者さん・ご家族にもご登壇いただき、就労や生活上の課題も含めたディスカッションを行う予定です。
第2回以降の市民公開講座に関しては、後日、NF1に関する情報提供サイト「NF1.jp（ https://nf1.jp/ ）」で申し込みサイトを公開いたします。

希少疾患に特化した製薬企業であるアレクシオンファーマは「すべての希少疾患をもつ人々に人生を変える治療法と希望を届ける」というパーパスを掲げております。一人でも多くの方に希少疾患・難病への理解を深めていただけるよう、本講座をはじめ、様々な疾患啓発活動に注力してまいります。

■開催概要
名称：
　市民公開講座「ともにあゆむ　神経線維腫症1型」子どものころの症状や知っておきたい社会制度

日時：
　2024年5月12日（日）14:00‐15:00

形式：
　オンライン開催（ウェブセミナー）

主催：
　アレクシオンファーマ合同会社

協力：
　 レックリングハウゼン病患者会　To smile
    　 社会福祉法人 復生あせび会

参加費：
   　 無料

プログラム：     
14:00－14:05　オープニング
名古屋大学医学部附属病院 ゲノム医療センター　認定遺伝カウンセラーモデレーター　森川 真紀さん

14:05－14:25　講演1「神経線維腫症1型と上手に付き合うための継続受診」
神奈川県立こども医療センター皮膚科　兼　横浜市立大学皮膚科臨床教授　馬場 直子先生

14:25－14:45　講演２「利用できる医療・福祉制度について」
 名古屋大学医学部附属病院　地域連携・患者相談センター 医療ソーシャルワーカー　野邑 瞳さん

14:45－14:55　Q&A
 Zoomの投票機能を利用し演者間のQ&Aにご参加いただけます

視聴申し込み：
https://alexion-nf1-web-seminar-240512.next-link.site　からお申し込み下さい。
（当日申し込み可）二次元バーコードからもお申込みいただけます