[腎臓病患者さんの体験談] 家族のためにも保存期を長く、前向きに生きたい

NPO法人 腎臓サポート協会

「腎臓病なんでもサイト」では、腎臓病と共にイキイキとくらす患者さんの体験談をご紹介しています。

腎臓病と闘う人にとって体験者の言葉は何よりも心強いもの。「腎臓病なんでもサイト」では、さまざまな患者さんに、病気の受けとめ方や乗り越えた経緯、ご家族のサポートなど、貴重なお話を伺っています。 今回の体験談は、中学生の時に腎臓病を発症し、現在まで長い保存期を保ってらっしゃる相澤一幸さんをご紹介します。 相澤一幸さんが腎臓の異常を指摘されたのは中学2年生の時。しかし、治療をしないままに放置し、高血圧と診断されたときは46才。すでに腎不全になっていました。その後、50才で扁桃摘出、ステロイドパルスなどの辛い治療を経験し、ご家族の大切さを実感なさったとのこと。奥様の佳代さんとご一緒にこれからへの思いを語っていただきました。 (※職業・年齢や治療法は、取材当時のものです。) ―――――――――――――――――――――――――― ■【78号】相澤 一幸さん(53才男性) ―――――――――――――――――――――――――― 患者さんプロフィール: 1960年生まれ、53歳。市役所職員・保育園園長。 15歳で腎臓病を発症したが、48歳まで放置して腎不全に。ステロイドパルス療法と扁桃摘出を試みるも、寛解は得られず現在に至る。 入院中の奥様の献身的な看護に感激し、仕事や友達が中心だったそれまでの生活を改め、これからは家族と自分のために、病気と正面から向き合いながら、人生を楽しみたいと思っている。 <記事の一部をご紹介!> ―――手記によると、中学2年生のときに腎臓病だと診断されたのに、ずっと放置してしまったそうですね。 相澤 ええ、風邪をひき扁桃腺から溶連菌が腎臓に回ったらしく、すぐに入院したのですが、自覚症状もなく、すぐ退院してしまいました。 ―――では自宅療養を? 相澤 はい、早く学校に行きたいとベッドで専門誌を読み漁っていると、父が「皆、学校で楽しんでいるのに、おまえは行きたくないのか?本ばかり読んでいても仕方ないだろ。あまり気にしすぎるなよ」といわれ、学校に行き始めました。マラソン大会にも医者の許可が出たと嘘をついて参加して。 ―――大丈夫でしたか? 相澤 何も起こりませんでした。だから大丈夫だって思っちゃったんですね。浅はかでした。知識を得れば得るほど、考えこんでいく自分が嫌で、考え過ぎて動けなくなるより、今を楽しく生きたい、とはき違えた前向きさが先行しちゃったんですね。 ―――その後は? 相澤 ずっと尿蛋白がプラス2くらいで。35才で人間ドックを受けたときはプラス3でしたが、放置してました。 ―――それが、いつどうして病院に? 相澤 46才の時ですが、血圧が160/110と急に高くなり、筑波大学付属病院を紹介されました。すぐ腎生検で、IgA腎症だと診断されました。 ―――先生はどなたですか? 相澤 山縣邦弘先生です。月1回、血液検査と尿検査を診ていただき、「まだ早いと思うけど、こんな治療法があります」と、腎代替療法の選択肢を説明してくれましたが、「できれば、やらない方向で」というと、「薬で様子をみましょう」と。その時、「扁桃摘出」や「ステロイドパルス療法」についても説明してくれました。 *ステロイドパルス療法:大量のステロイド剤を集中的に投与する療法でIgA腎症の治療に使われ、病期にもよるが、寛解(症状が消失)するケースもある。詳しくは、そらまめ通信Vol.67.腎臓教室「IgA腎症の治療に期待される扁摘・ステロイドパルス療法とは?」を参照。 〈中略〉 ―――今、クレアチンはどのくらい? 相澤 今日、検査をしてきたのですが2.16でした。GFRが30を切っているので、CKDステージは4です。 ―――じゃ、食事療法をしっかりしないといけませんね。塩分は、どのくらいですか? 佳代 かなり薄味にはしていますが、正確に計ってはいません。今では薄味にも慣れて、家族全員の健康管理にも役立っています。 ―――たんぱく質制限は? 佳代 管理栄養士さんから、お魚一切れの半分、だいたいこのくらいという見本を見せてもらい、感覚でやっています。サポート協会から送って頂いた栄養成分シートも活用しています。 ―――ご主人の召し上がったものを一週間分書き出して管理栄養士の指導を受けてみては?そうすれば、透析導入をかなり遅くすることもできるかもしれませんよ。たんぱく調整米も始めたほうがいいのでは? 佳代 そうですね、親切なアドバイスをありがとうございます。 相澤 ほかの食べ物は控えても、ご飯は美味しいのが食べたいですよね。 ―――たんぱく質の摂りすぎは腎臓に負担をかけますからね。身体のためには良質のたんぱく質を摂るようにしたほうがいいんですよ。 相澤 牛肉、豚肉、卵っていいますよね。 ―――そう、肉、魚、卵を多めに食べるためには主食のたんぱく質を減らすしかないんですよ。低タンパク米も今はずいぶんと食べやすくなりましたから、試してみてください。透析になりたくなかったら、食事療法をキチンとしないとね 相澤 そうですね、甘えかもしれませんが、ストレスは溜めたくないんですよ。今は、食べたいときは食べますが、その後の食事で調整するようにしています。仕事もしてますので宴会もありますが、周りに気を使わせたくないので必ず出席し普通にしています。それで、その後2~3日は、3食とも徹底します。減塩調味料も取り入れ、1日ではなく、1週間スパンでコントロールしています。 〈後略〉 ▼78号 全文はこちらから http://www.kidneydirections.ne.jp/kidney_info/experience/expe_78.html ※『腎臓病なんでもサイト』患者さんの体験談からの抜粋です。 ▼▼患者さんの体験談~一病息災~ バックナンバー▼▼ http://www.kidneydirections.ne.jp/kidney_info/experience/index.html

【本件に関するお問い合わせ先】
NPO法人 腎臓サポート協会
info@jin-support.org

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