~多発性硬化症(MS)と向き合い、自分らしく 生きる方々を映し出す~
バイオジェン・ジャパン株式会社(本社:東京都中央区、代表取締役社長:アジェイ スレイク、以下バイオジェン・ジャパン)は、多発性硬化症(MS)の疾患認知向上活動を継続的に展開しております。ここに本年の「World MS Day 2019」(世界多発性硬化症の日、2019年は5月30日)の際に実施いたしました「『わたしの多発性硬化症』写真展」の第2回目の写真展を、本日、弊社の「MSサポートナビ」サイトにて公開しましたので、お知らせします。
「わたしの多発性硬化症」写真展は、MSに向き合い、自分らしく生きる患者さんのストーリーを写真とともに紹介するオンライン展示企画です。第2回展には、MSの疾患啓発活動に取組む福冨崇史さん、ピアニストとして仕事をされている尾崎麻由さんにご登場いただきました。お二人のMS患者さんの幻想的な写真とともに、患者としてのご経験や、小さなできごとに感謝しながら日々過ごされている思いを、エッセイとしてお伝えいただいています。第1回に引き続き、撮影は、instagramを中心に活躍する東京都出身の新進気鋭フォトグラファーである国分 真央(こくぶ まお)さん(
https://www.instagram.com/mao_kokubu/)にご担当いただきました。
MSは深刻な慢性進行性神経疾患であり、認知機能、心理社会的機能及び身体機能の全てに影響を及ぼし、中枢神経系における炎症、ミエリン破壊、オリゴデンドロサイトの細胞死、軸索損傷およびその後の神経細胞の喪失を特徴とする自己免疫疾患です。MSの有病率は人種間および地域間で差があり、日本における推定有病率は欧米諸国の10%程度と報告されています1)。日本でのMS患者数は増加傾向にあり2)、罹患率は10万人当たり10.8~14.4人と報告されています3)。
MSは、手足のしびれ、感覚機能や判断力の低下など患者さんによって症状が多様で診断が難しく、疾患としてもまだまだ理解が進んでいないのが現状です。2017年に弊社が「全国多発性硬化症友の会」と共同で実施した調査4)によると、最初にMSと思われる症状が現れてから、確定診断されるまでに平均3.7年、3つの医療機関を受診しているということが示されました。また、一見しただけでは病気であるとわかりづらいため、周囲の理解が得られず、就労や日常生活で困難が強いられることもあります。
バイオジェン・ジャパンは、患者さんを中心とした疾患啓発活動を通じて、一人でも多くの方にMSという疾患について、またMS患者さんが抱えている課題を知っていただくことで、患者さんへの配慮や支援につながり、MSになってもその人らしい生き方ができる社会づくりの一助となることを願っています。
MSサポートナビについて
■サイト名・URL
多発性硬化症サポートナビ
https://www.ms-supportnavi.com/
*World MS Day 2019における認知向上活動については、「MSサポートナビ」中の「World MS Day」ページにてご覧いただけます。
■内容
多発性硬化症に関するあらゆる情報のご提供を通じて、患者さんやご家族の皆さまをサポートいたします。
■対象者患者さん・ご家族向けサイト
https://www.ms-supportnavi.com/ja-jp/home/dr/index.html
バイオジェンについて
バイオジェン・ジャパンは、米国バイオジェンの日本法人です。世界で有数の歴史のある独立系バイオテクノロジー企業の日本法人として、日本では2000年より事業を展開しています。「神経科学の不可能を、可能に。」をビジョンに掲げ、日本の患者さんにも革新的な医薬品やより良い治療環境を提供すべく活動を展開しています。
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1) 堀内泉, 吉良潤一.多発性硬化症.田村晃, 松谷雅生, 清水輝夫編.EBMに基づく脳神経疾患の基本治療指針.メジカルビュー社; 2002:276-79
2) 公益財団法人難病医学研究財団:難病情報センター 特定疾患医療受給者証所持者数
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1356
3) Kinoshita M, Obata K, Tanaka M. Latitude has more significant impact on prevalence of multiple sclerosis than ultraviolet level or sunshine duration in Japanese population. Neurol Sci. 2015;36(7):1147-51.
4) バイオジェン・ジャパン株式会社 多発性硬化症の患者さんの実態調査 (2017年5月30日発表)
https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2017-05-30-news.html