東京など全国30か所以上の会場で開催
シャイアー・ジャパン株式会社（本社：東京都千代田区、代表取締役社長：グレン・スノハラ）は、東京をはじめとする全国30か所以上の会場で開催される「世界希少・難治性疾患の日」（Rare Disease Day、以下RDD）のイベントに協賛します。
シャイアーは、希少疾患や特殊疾患に特化した、バイオテクノロジーのリーディング・カンパニーです。今日、世界中に3億5千万人1もの希少疾患の患者さんが存在する一方で、希少疾患として知られている7,0001の疾患のうち、治療が可能な疾患はほんの5％2のみとなっています。高いアンメットニーズがある希少疾患や特殊疾患に特化することによって、シャイアーは、最も治療を必要としている患者さんに貢献できるよう努力を続けています。
RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、2008年にスウェーデンで始まった活動です。毎年2月末日に世界中で開催され、昨年は世界85カ国以上が参加しました。日本では日本開催事務局（特定非営利活動法人ASrid内）主催で、2010年から活動が始まり、全国30箇所以上で開催されるまで輪が広がっています。
今年のテーマ「ふみだそう～Leave no one behind～」には、様々な希少・難治性疾患を抱える患者さんを誰ひとり置き去りにせず、参加者・関係者らがそれぞれの場所からそれぞれの一歩を踏み出そう、という想いが込められています。2月28日（火）に開催される、東京会場（新丸の内ビルディング3F アトリウム）のイベントでは、患者さんのお話や3名の研究者による基調講演などが予定されています。また、一部のイベントはリアルタイムに動画配信され、外出が難しい患者さんや全国の方々がイベントの模様をご覧いただけます。
希少・難治性疾患は、症状が重い場合や治療が困難な場合も多くあります。患者さんは、診断されるまでに、いくつもの病院を訪ねることも珍しくありません。当社は、年に1度のこのイベントを通して、認知度が低い希少・難治性疾患への理解が深まり、早期診断の促進や患者さんとそのご家族の方々の生活の質が向上することを願っております。
「世界希少・難治性疾患の日」東京会場 イベント概要
日時： 2017 年 2 月 28 日（火）午前11時～午後9時
会場： 新丸の内ビルディング3Fアトリウム（東京都千代田区丸の内1-5-1）
主催： 「世界希少・難治性疾患の日」 RDD日本開催事務局
（特定非営利活動法人ASrid内）
入場料： 無料
内容： 患者さんの生の声（患者さん本人やご家族からのお話）*動画ライブ配信予定
研究者による基調講演 *動画ライブ配信予定
ワークショップ「透明文字盤でおしゃべりしましょう！」*動画ライブ配信予定
希少・難治性疾患に関するパネル展示
希少・難治性疾患関連の本や映画紹介（国内外の書籍・映画の展示閲覧など）
台湾患者協議会の活動取材の紹介 *動画ライブ配信予定
イベントの詳細は、公式ホームページをご覧ください。
http://www.rarediseaseday.jp/2017/top
シャイアー社について
シャイアーは、希少疾患や特殊疾患の患者さんを専門とした、グローバルなバイオテクノロジーのリーディング・カンパニーです。血液、免疫、神経科、眼科、ライソゾーム病、消化器・内科・内分泌、遺伝性血管性浮腫（HAE）、そして、成長中の腫瘍領域フランチャイズにおいて、革新的な医薬品の開発に努めています。シャイアーの製品は、100ヶ国以上で提供されています。
世界中に多くいる、希少疾患・特殊疾患をもつ患者さんや、効果的な治療法がない患者さんが、より質の高い日常生活を過ごすことができるよう、革新的な医薬品を開発し提供するという使命のもと、シャイアーの社員は日々尽力しています。
www.shire.com
シャイアー・ジャパン株式会社について
シャイアー・ジャパン株式会社は2012年に設立され、自社販売、アウトライセンス、提携の3つのチャンネルで事業開発に取り組んでいます。ゴーシェ病の治療薬「ビプリブ（R）点滴静注用400単位」（一般名：ベラグルセラーゼ アルファ（遺伝子組換え）点滴静注用製剤）を2014年9月2日に発売、本態性血小板血症の治療薬「アグリリン（R）カプセル0.5 mg」（一般名：アナグレリド塩酸塩水和物カプセル）を2014年11月25日に発売しました。希少疾患の治療薬の開発・販売のほか、希少疾患および遺伝性疾患の認知向上にも力を入れています。
www.shire.co.jp
参考文献
1. Global Genes. Global Genes Factsheet on Rare Diseases.
https://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics/ Accessed 2 Feb. 2017
2. Miyamoto BE et al The potential investment impact of improved access to accelerated approval on the development of treatments for low prevalence rare diseases. Orphanet J Rare Dis 2011;6: 1-13
【本件に関するお問い合わせ先】
シャイアー・ジャパン株式会社
渉外企画・広報部
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シャイアー・ジャパン株式会社広報代行
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