- アッヴィは「見えない壁」ともいえるIBD(炎症性腸疾患)患者さんを取り巻く様々な課題を解消し、希望あふれる日常の実現を目指す
- 本プロジェクトでは、IBD患者さんの日常生活での「見えない壁」の1つである外出時のトイレの不安解消と社会全体におけるIBDの理解向上に取り組む
- 国内のIBD推計患者数は約29万人1と、指定難病の中でもっとも患者数が多く2、患者数は年々増加傾向2
- 5月19日は、日本国内におけるIBDへの理解を広げることを目的とした「IBDを理解する日」
アッヴィ合同会社(本社:東京都港区、社長:ジェームス・フェリシアーノ)は、5月19日の「IBD(炎症性腸疾患)を理解する日」に先駆け、IBDという疾患の正しい理解を広め、患者さんが「周囲のIBDへの理解」を実感できる社会の実現に向けて「I know IBDプロジェクト(以下、本プロジェクト)」を発足しました。
本プロジェクトを通じて、IBDを正しく認知し理解する人が一人でも多く増えることで、疾患に対する認知度の低さや誤解、患者さんが日常生活で感じる不安など、「見えない壁」ともいえる、社会が気づいていないIBD患者さんを取り巻く様々な課題を解消し、希望あふれる日常の実現を目指します。
指定難病である IBD は、大腸や小腸など消化管に炎症が起こり、将来的な腫瘍発現リスクが増加する可能性のある疾患で、主に潰瘍性大腸炎とクローン病があります。国内のIBD推計患者数は約29万人
1と、指定難病の中でもっとも患者数が多く
2、患者数は年々増加傾向
2にあります。下痢や腹痛が主な症状であるために周りに疾患であると気付かれにくい特徴に加え、トイレの回数の増加や、食事の制限など患者さんの日常生活に様々な影響を及ぼすこともあります
3,4。それにより、IBD 患者さんは行動範囲、対人関係、心理面などで生活の質の低下が指摘されています
5。
アッヴィは患者さんを中心に考えるPatient Centricityの考えに基づき、2013年に5月19日を「IBDを理解する日」に制定するなど、日本国内におけるIBDの理解を広げる活動を行ってきました。しかし、いまだにIBDに対する周囲の低い認知や誤解などによって、就学や就労、人間関係など様々な場面で課題が残り、IBD患者さんを取り巻く「見えない壁」として存在します。
こうした背景から、アッヴィは社会が気づいていないIBD患者さんを取り巻く様々な課題であるIBD患者さんの「見えない壁」を明らかにし、解消に取り組むことで、社会全体のIBDについての理解を高めることを目的に、「I know IBD(アイノウ アイビーディー)プロジェクト」を始動します。社会が気づいていないIBD患者さんが感じる課題として、様々な「見えない壁」が存在する中で、患者さんの日常生活に影響するものの1つに、外出時のトイレへの不安があります
6。トイレを理由に外出に気後れしてしまう、活動範囲が限定的にならざるを得なくなってしまうなど、本プロジェクトでは、こうした患者さんの日常生活の「見えない壁」に対して、様々な企業・店舗の協力を得て解消に取り組みます。
本プロジェクトの趣旨に賛同いただいた協力企業・協力店では、IBD患者さんに対して、施設・店舗内トイレの貸し出しを行います。また、本プロジェクトのステッカーを施設・店舗内に掲出し、IBD患者さんへの支援・理解の可視化につなげます。さらに、協力企業・協力店の従業員を対象に、IBDに関する教育資材の配布などを行い、社会全体でのIBDの理解向上を目指します。
アッヴィは、本プロジェクトにより、協力企業・協力店を通じてIBDに対する理解が広がり、社会が気づいていないIBD患者さんを取り巻く「見えない壁」を明らかにし、解消に取り組むことで、希望にあふれる日常の実現を目指します。
アッヴィについて
アッヴィのミッションは現在の深刻な健康課題を解決する革新的な医薬品の創製と提供、そして未来に向けて医療上の困難な課題に挑むことです。患者さん一人ひとりの人生を豊かなものにするため次の主要領域に取り組んでいます。免疫疾患、がん、神経疾患、アイケア、ウイルス、ウイメンズヘルス、消化器疾患、さらにアラガンエステティクスポートフォリオの製品・サービスです。アッヴィの詳細については、www.abbvie.co.jp(
https://www.abbvie.co.jp/)をご覧ください。Twitterアカウント@abbvie(
https://twitter.com/abbvie?s=20&t=3yLhxCuTWN2wtnjDauJihQ)、
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Instagram(
https://www.instagram.com/abbvie/)、
YouTube(
https://www.youtube.com/user/AbbVie)や
LinkedIn(
https://www.linkedin.com/company/abbvie/)でも情報を公開しています。
日本においては、1,400人を超える社員が、医療用医薬品の開発、輸入、製造販売に従事しています。自己免疫疾患、肝疾患、神経疾患、がんの各領域を中心に、患者さんの人生を豊かにしたいと願い、日々の業務に取り組んでいます。詳しくは、www.abbvie.co.jp(
https://www.abbvie.co.jp/)をご覧ください。
参考資料
I know IBD (アイノウ アイビーディー) プロジェクトについて
本プロジェクトの目的は、「見えない壁」ともいえる、社会が気づいていないIBD患者さんを取り巻く様々な課題を明らかにし、解消に取り組み、さらにはIBDを正しく認知し理解する人が一人でも多く増えることで、社会全体のIBDについての理解を高めることです。
IBD患者さんを対象に行った調査では、7割以上の方が「日常生活に何らかの影響がある」と感じています
7。炎症症状による全身の倦怠感や睡眠への影響など、生活上の負担が大きくなることもあり
3-5,8、その象徴的な例として、半数を超えるIBD患者さんが「外出時にトイレの場所を“常に”チェックしている」と答えています
7。
このように、患者さんの日常生活に影響する「見えない壁」の1つである外出時のトイレへの不安
6解消に取り組むプロジェクトを開始しました。また、様々な企業・店舗の協力を得ることで、社会全体でのIBDの理解向上を目指します。
具体的な取組みとしては、本プロジェクトの趣旨に賛同いただける協力企業・協力店を募り、IBD患者さんに対して、施設・店舗内トイレの貸し出しを行います。また、本プロジェクトのステッカーを施設・店舗内に掲出し、IBD患者さんへの支援・理解の可視化につなげます。さらに、協力企業・協力店の従業員を対象にIBDに関する教育資材の配布などを行い、社会全体での疾患認知と理解を広げていきます。
様々な企業・店舗の賛同を得て協力者の輪を広げていくことで、トイレの問題だけでなく、IBD患者さんを取り巻く見えない壁を解消し、希望あふれる日常の実現を目指します。
NPO法人日本アーティスト協会
株式会社シェルシュ 「ランタン 池尻大橋」
株式会社ジャムレストランコーポレーション 「braceria BAVA(ブラチェリア バーヴァ)」
株式会社トモエ 「トモエ薬局 春日野店」「トモエ薬局 高田店」
株式会社Lond
ハイアット リージェンシー 東京
IBDについて
指定難病である IBD は、大腸や小腸など消化管に炎症が起こり、将来的な腫瘍発現リスクが増加する可能性のある疾患で、主に潰瘍性大腸炎とクローン病があります。
国内のIBD推計患者数は約29万人
1と、指定難病の中でもっとも患者数が多い疾患
2で、国内患者数は年々増加傾向にあります
2。IBD の発症 は、これから社会で活躍する世代である 10-20 代で多く報告されていますが
9、現時点では完治につながる治療法がなく、患者さんの人生を通じて大きな負担となる可能性もある指定難病です
3-5,8。しかし、適切な治療により症状を抑えることで、IBDと診断される前と変わらない生活を送ることも可能となってきました。
IBDは患者数の多さや発症年齢から
9学校や職場など、さまざまな場面で周囲の理解が求められますが、一般生活者の9割以上がこの病を認知していないというのが現状です
6。
「IBDを理解する日」について
日本国内におけるIBDへの理解を広げることを目的に、2013年にアッヴィ合同会社と患者団体 IBDネットワークが5月19日を「IBDを理解する日」として、日本記念日協会に登録しました。欧州のIBD患者会が初めて世界会議を行なった1990年5月19日を記念し、「世界IBDデー」として、欧州クローン&潰瘍性大腸炎患者連合会(The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations: EFCCA)が定めた日に足並みを揃えたものです。
- 厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等政策研究事業 難治性炎症性腸管障害に関する調査研究 総括研究報告書(平成28 年度)
- 厚生労働省衛生行政報告例(平成30年度末現在)より
- A comprehensive review and update on ulcerative colitis,2019 Dec;65(12):100851. doi: 10.1016/j.disamonth.2019.02.004. Epub 2019 Mar 2.
- The Facts about Inflammatory Bowel Diseases. Crohn's & Colitis Foundation of America. 2014. Available at:https://www.crohnscolitisfoundation.org/sites/default/files/2019-02/Updated%20IBD%20Factbook.pdf. (2022年4月7日アクセス)
- Quality of Life in Inflammatory Bowel Disease: A Systematic Review and Meta-analyses-Part I Inflamm Bowel Dis. 2018 Mar 19;24(4):742-751. doi: 10.1093/ibd/izx100.
- アッヴィ合同会社プレスリリース(2021年5月11日発表) https://www.abbvie.co.jp/content/dam/abbvie-dotcom/jp/documents/press-release/2021_0511.pdf
- 株式会社QLife IBDプラス編集部 「IBD白書2020」
- Mehta F. Report: economic implications of inflammatory bowel disease and its management. Am J Manag Care. 2016 Mar;22(3 Suppl): s51-60.
- 難病情報センター(https://www.nanbyou.or.jp/ )(2022年4月7日アクセス)