ヤンセンファーマ株式会社（代表取締役社長：關口 修平、本社：東京都千代田区、以下、「ヤンセン」）は、「世界IBDデー」の5月19日（水）に、「仕事と病の両立」をテーマとしたオンラインイベント「『IBDとはたらく』ライブセッション」を開催しました。


続いてのトークセッションでは、ヤンセンが今年5月に立ち上げた「チームワークシックバランス」のメンバーを中心に、慶應義塾大学大学院教授の岸博幸氏、北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療センター副センター長の小林拓先生、潰瘍性大腸炎患者さんのランさん、そしてMCにクローン病を抱えながら活躍するお笑い芸人・お侍ちゃんを迎え、「仕事と病の両立」の観点から患者さんのこれからの働き方について、患者さん、専門医、そして行政・経済の専門家というそれぞれの観点から議論を深めました。



リアルタイムで視聴者に行ったアンケートでは、「フルタイムで働いている」患者さんが64%という結果となり、不安を抱えながらではあるものの適切な治療を行えばIBD患者さんもフルタイムで働けるようになってきていることが分かりました。一方、IBDがもたらす仕事への影響度に関する質問では、「（仕事への影響が）大きい」との回答が46%と約半数の結果となり、いまだ多くの患者さんが何らかの無理をしながら働いていることが分かりました。 岸氏は「行政もさまざまに取り組んではいるが、患者さんがしっかりと働けるようにするための支援はまだまだ足りていない」と指摘し、社会に対するさらなる理解と協力を求めました。仕事と病の自分らしい両立を目指す「ワークシックバランス」の考え方に関しては、小林先生は「医療従事者はどうしてもシック（病気の治療）に比重を置きすぎて、患者さんの仕事や食事なども制限してしまうことがある。我々としてもきちんとワークシックバランスの視点を持って患者さんを診ていくことが重要」とコメント。ランさんからは、自身の経験も踏まえ、「例えば、私の場合は患者さん向けのボランティア経験が副業につながるなど、IBD患者さんだからこその経験を仕事に活かせることもあるので、前に進むためにも視点を変えられると良いと思う」とのお話がありました。また、岸氏は「コロナ禍で働き方が見直され、多様化している今こそがワークシックバランスを浸透させる絶好のタイミング」と強調しました。登壇者それぞれの立場から「仕事と病の両立」について深掘りしたトークセッションでMCのお侍ちゃんは、「今回のイベントが患者さんにとって、何か気付きや、自分の中の引き出しを増やす機会になれば、もっと素敵な明日が送れると思う」とのメッセージとともにイベントを締めくくりました。


＜トークセッション登壇者より今回のイベントに参加しての感想＞

• 岸氏　「ひとことで言って、非常に勉強になりました。IBDに対する理解がより一層深まり、今回参加できて良かったと感じています」
• 小林先生　「岸さんのように医療現場とは違ったところの方からコメントを頂けて大変勉強になりました。こういったかたちで3つの立場からワークシックバランスについて考え、議論する機会を持つことができ、特に患者さんとはいつも接しているつもりではいますが、診察室での限られた時間ではないところで新たな気付きをもらうことができました」
• ランさん　「このようなイベントに登壇するのは初めてでしたが、今回のような方々と一緒に登壇できたことが有難いです。自分自身も過去のイベントを観て励まされたので、以前の私のように今回のイベントの視聴者の方々が前向きな気持ちになれば良いなと思います」
• お侍ちゃん　「患者である自分自身が前に出ていくことがワークシックバランスを体現することだと思っています。病気になってから働くということについて考える人も多いと思うので、自分の存在が良い道しるべのような、何か後押しできるような存在になれると良いです」

今回の議論の内容はグラフィックレコーディングという手法を用いて記録し、文字や図・絵を組み合わせることによって、要点を理解しやすく可視化しました。




＜トークセッション概要＞

テーマ：「仕事と病の両立」の観点から、患者さんのこれからの働き方について考える

主な議題：

1. IBD治療と働き方について（IBD患者さんの働き方、仕事における苦労について、仕事と周囲の関係について）
2. これからの働き方について（ワークシックバランスについて、ワークシックバランスを実現する働き方とは）

登壇者：【ゲスト】

• 慶應義塾大学大学院教授　岸 博幸 氏

1962年東京都生まれ。東京都立日比谷高校、一橋大学経済学部を卒業。元経産官僚。現在は慶應義塾大学大学院教授で、専門分野は経営戦略、経済政策。エイベックス顧問、大阪府市特別顧問などを兼任している。

• 北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療センター 副センター長　小林 拓 先生

1973年愛知県生まれ。1998年名古屋大学医学部卒業。2012年から北里大学北里研究所病院にて新しく炎症性腸疾患先進治療センターの立ち上げに尽力。炎症性腸疾患患者さんの診療だけでなく、治療や検査法の進歩、原因究明のための研究にも精力的に従事している。患者さんの幸せのために、をモットーに医療や学問面だけでなく、幅広い活動を心掛けている。その一環としてIBDとはたらくプロジェクトにも開始時より参加。

• IBD患者さん　ランさん（仮名）

東京都生まれ。早稲田大学大学院修了後、2013年海外で就労中に潰瘍性大腸炎を発症。難治例のため退職し帰国。現在は、医療機関で非常勤職員として勤務。コロナ禍での巣ごもりを機に体験談の執筆を始め、埼玉IBDの会メーリングリストとIBDの生活情報誌「CCJAPAN」で連載中。2021年2月、希少・難治性疾患の啓発イベント「RDD適職」で就労について発表を行う。副業として、IBD患者さんと家族のオンライン交流サイト「Gコミュニティ」の運営にも携わっている。

【MC】

• お笑い芸人・お侍ちゃん

1981年岩手県生まれ。上智大学在学中にコンビで芸人活動をスタート。大学卒業後はピン芸人となり、地毛で結ったちょんまげ姿の侍キャラでネタを披露。お笑いライブやテレビ、ラジオなどで活躍中。2019年にクローン病を発病。自身の闘病生活や他のクローン病患者さんとの交流の様子をブログで公開している。






（ご参考）視聴者へのアンケート結果

• フルタイムで働いている　64%
• パートタイムなど時間に融通が利く形で働いている　20%
• 就職活動中　3%
• 働いていない（学生/主婦/主夫等）　5%
• その他　8%

• IBDがもたらす仕事への影響が大きいと感じている　46%
• 仕事に影響が出る時もあるが、うまく調整して働いている　44%
• 特に仕事には影響がなく働くことができている　10%

Q3. 現在もしくは過去に就労していたIBD患者の方に質問です。
周囲への相談について、もっとも近いものをお選びください

• IBDという病気の情報や必要なサポートについて伝えている　58%
• 病名までは伝えず、持病があることのみ伝えている　19%
• 同僚には病気があることを伝えていない　23%

Q4. 視聴者の皆様に質問です。
仕事と病の自分らしい両立を目指すワークシックバランス。あなたは取れていると思いますか？

• YES（自分の病と向き合いながら「仕事」との両立ができていると思う）　58%
• NO（「仕事」と「病」のどちらかに比重が偏っていると思う）　42%

「IBDとはたらくプロジェクト」について
「IBDとはたらくプロジェクト」とは2019年5月、NPO法人IBDネットワークおよび難病専門の就労移行支援事業を行う株式会社ゼネラルパートナーズの協力のもと、ヤンセンが立ち上げたIBD疾患啓発活動です。IBD患者さんが、難病を抱えながらも「自分らしくはたらく」ことを後押しするとともに、社会や企業への理解促進などを通じて「働きやすい就労環境作り」にも取り組みます。詳しくは、特設サイト（https://www.ibd-life.jp/project）をご覧ください。

「チームワークシックバランス」について IBDとの関係性を問わず、「ワークシックバランス（仕事と病の両立）」の考え方に共鳴した賛同者の方々と共にヤンセンが立ち上げました。「IBDとはたらくプロジェクト」施策のほか、メディアやSNSでの情報発信など通じて、世の中に広く「ワークシックバランス」の浸透とIBDの理解促進を図ります。特設サイト： https://www.ibd-life.jp/project/worksickbalance.html

IBD（Inflammatory Bowel Disease：炎症性腸疾患）とは
IBD (Inflammatory Bowel Disease：炎症性腸疾患)は、主にクローン病と潰瘍性大腸炎を指し、未だに原因が特定されていない国の指定難病です。小腸や大腸の粘膜に慢性の炎症を引き起こし、長期に渡って再燃と寛解を繰り返します。患者数は世界規模で増加傾向にあり、日本には約29万人（クローン病：約7万人、潰瘍性大腸炎：約22万人）いるとされています1。10 代から20代の若年層に好発する特徴があります2,3。
参考文献
厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業「難治性炎症性腸管障害に関する調査研究」2016
難病情報センター: http://www.nanbyou.or.jp/entry/81.
難病情報センター: http://www.nanbyou.or.jp/entry/62