サノフィ株式会社（本社：東京都新宿区、代表取締役社長：ジャック・ナトン、以下「サノフィ」）は、サノフィのスペシャルティケアビジネスユニットのサノフィジェンザイムによる希少疾患の患者サポートプログラムの一環として、本年7月18日、希少疾患であるライソゾーム病（ファブリー病、ゴーシェ病、ポンペ病、ムコ多糖症I型・II型）の患者さんやご家族向けの電話＆メール問い合わせサービス「てとての窓口」を開設いたしました。メールによる患者さんやご家族からの問い合わせサービスは、サノフィとして初の試みとなります。

ライソゾーム病は、細胞内の「ライソゾーム」という小器官に異常がみられる病気です。ライソゾームには多くの種類の酵素が含まれており、これらの酵素が、体内の細胞で不要になった老廃物を分解しています。ライソゾーム病では、ライソゾーム内の酵素の働きがなかったり低くなったりしているため、老廃物が細胞内に溜まってしまい、細胞がうまく機能せず体のさまざまな部分に症状が現れます。ライソゾーム病を有する患者数は1,200人（平成28年度末現在 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数）といわれています [1]。非常にまれで治療が難しい病気であるため、指定難病および小児慢性特定疾病に指定されています。

サノフィジェンザイムでは、ライソゾーム病に関して、これまで医療従事者を中心とした情報提供に取り組んでまいりましたが、「最新の情報がほしい」「気軽に問い合わせできる窓口がほしい」といったライソゾーム病患者さんやご家族のニーズに対応する取り組みとして、「てとての窓口」を開設することとしました。本サービスは、ライソゾーム病の中でもファブリー病、ゴーシェ病、ポンペ病、ムコ多糖症I型・II型について、看護師資格を有する専門スタッフが、疾患や治療法、社会保障制度などに関するお問い合わせに対応するほか、医療機関や患者会をご紹介いたします。

サノフィジェンザイム ジェネラルマネジャーのパスカル・リゴディは、「希少疾患領域における私たちの第一のミッションは、診断や治療が難しい疾患を抱える患者さんとそのご家族に希望をお届けしていくことです。今後もライソゾーム病について情報発信することを通し、この疾患の早期発見と適切な治療に一層貢献していきたいと考えています。サノフィジェンザイムはサイエンスと患者さんへのフォーカスにより、今後もライソゾーム病の治療領域の発展に努力してまいります」と述べています。

サノフィジェンザイムでは、ライソゾーム病（ファブリー病、ゴーシェ病、ポンペ病、ムコ多糖症I型・II型）の患者さんやご家族に向け、症状の解説や診療が可能な医療機関といった情報を提供するウェブサイト 「ライソライフ」（http://www.lysolife.jp/）での情報発信なども通じて、希少疾患患者さんのQOL向上に貢献してまいります。

以上

[1] 難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/entry/5354


ライソゾーム病※ 患者さんおよびご家族向け電話＆メール問い合わせサービス 「てとての窓口」 概要
■ 開設日 ： 2018年7月18日
■ 受付時間 ： 月～金 9：00～17：00 （祝日・会社休日を除く）
■ お問い合わせ方法 ： 電話／メール
■ お問い合わせ先 ： 電話　0120-558(ここは)-279(つなぐ)

　　　　　　　　　　メール　tetote@Sanofi.com

■ 対応スタッフ ： 看護師資格を有する者
■ 対応可能な内容 ： 疾患について/治療法について/社会保障制度について/医療機関紹介/患者会紹介

※ 本サービスは、ライソゾーム病の中でもファブリー病、ゴーシェ病、ポンペ病、ムコ多糖症I型・II型に特化したものです


サノフィについて
サノフィは、健康上の課題に立ち向かう人々を支えます。私たちは、人々の健康にフォーカスしたグローバルなバイオ医薬品企業として、ワクチンで人々を守り、革新的な医薬品で痛みや苦しみを和らげます。希少疾患をもつ少数の人々から、慢性疾患をもつ何百万もの人々まで、寄り添い支え続けます。
サノフィでは、100カ国において10万人以上の社員が、革新的な医科学研究に基づいたヘルスケア・ソリューションの創出に、世界中で取り組んでいます。
サノフィは、「Empowering Life」のスローガンの下、ヘルスジャーニー・パートナーとして人々を支えます。
日本法人であるサノフィ株式会社の詳細は、http://www.sanofi.co.jp をご参照ください。